Team Nils
TeamNils – vi springer för dem som inte kan.
Jakob Martahon närmar sig. Och vi vill ha med DIG i Team Nils!
I team Nils springer vi för Nils. För hans kamp, hans mod – och för alla andra barn som kämpar i det tysta varje dag. Vi springer också för syskonen. För dem som ser sin lillebror eller lillasyster kämpa, och finns där bredvid varje dag, och som ofta bär mer än vi anar.
När Nils föddes vändes hela livet upp och ner. Ett hjärta som inte slog, en kamp mot tiden. Hjärnskadan som uppstod gav honom diagnosen HIE – Hypoxisk-Ischemisk Encefalopati – en allvarlig syrebristskada på hjärnan. Idag lever han med epilepsi, motoriska svårigheter och andra utmaningar. Men han lever.
Och varje dag visar Nils oss vad verklig styrka är – inte i stora ord eller snabba steg, utan i envisheten att orka lite till, trots allt.
TeamNils finns för att bära den styrkan vidare. Vi springer för Nils – och för alla barn som kämpar varje dag med sådant de aldrig valt. För dem som inte kan springa själva, men vars mod vi hedrar med varje steg vi tar.
Genom att springa samlar vi in medel till Project livs arbete för långtidssjuka barn och deras familjer – ett stöd vi själva vet hur värdefullt det är. Varje steg är ett sätt att säga: vi ser er, vi springer för er, ni är inte ensamma.
Läs Nils historia längst ner på sidan, skrivet av Nils mamma och pappa.
Vill du vara med?
Anmäl dig till Jakob Marathon, Halv Marathon, Jakob Kvarten eller Jakob Femman och spring som en del av TeamNils. Och hjälp oss samla in pengar till Project Liv, som gör skillnad för familjer med långtidssjuka barn. Du anmäler dig via Netticket. Alla som springer med TeamNils får en t-shirt att bära under loppet.
Sista dag att anmäla sig: 30 juni
Gör så här:
1. Anmäl dig till något av loppen.
2. Mejla [email protected] med ett kvitto på anmälan och vilken t-shirtstorlek du vill ha. Du får info om hur du ger en valfri gåva till Project Liv – ett stöd vi vet gör skillnad.
Tillsammans springer vi för barn som Nils. För hans kamp. Hans mod. Och för hans storasyster – och alla syskon som står bredvid och bär mer än vi anar.
Nils Historia
Nils – vår lilla kämpe,
För ett år sedan fick vi det fantastiska beskedet att vi skulle bli föräldrar igen.
Graviditeten med Nils gick som den skulle – mamma mådde illa precis som när storasyster Livia låg i magen, och Nils var en lugn bebis med mycket hicka. Allt såg bra ut.
I vecka 39+1 gick vattnet spontant hemma. Vi packade väskan, fyllda av förväntan – snart skulle vi få träffa vår lille kille. Förlossningen var fin, trygg och lugn. Mamma hade kontroll, alla värden var stabila.
När Nils föddes såg han sig omkring med stora nyfikna ögon. Men efter bara en minut förändrades allt. Nils puls var farligt låg och han andades inte. Larmet gick. Rummet fylldes snabbt med läkare. Han intuberades och hjärt-lungräddning påbörjades.
29 långa minuter kämpade teamet för att få tillbaka hans hjärtslag. Vid 45 minuters ålder låg han nerkylld på intensivvårdsavdelningen, för att försöka rädda hans hjärna från den skada syrebristen orsakat.
I 72 timmar pendlade vi mellan hopp och förtvivlan. Vi höll ett nöddop, ovetande om han skulle överleva uppvaknandet. Men Nils visade tidigt vilken kämpe han är. Han klarade uppvärmningen. Han blev extuberad – intuberad igen – och sedan extuberad på nytt. Hans lilla kropp ville inte ge upp.
Efter fyra veckor på sjukhus fick vi äntligen komma hem till storasyster. Vardagen är annorlunda. Nils saknar sväljreflex och får sin näring via sond. Vi hjälper honom att suga upp slem. Hans lungor är extra känsliga och infektioner är ett stort hot.
Nils betyder ”folkets seger” – och han lever verkligen upp till sitt namn. Trots en omfattande hjärnskada, epileptiska anfall och alla utmaningar som svår HIE innebär, motbevisar han oddsen varje dag. Han är vår hjälte.
Nils har diagnosen grav asfyxi som lett till HIE – Hypoxisk-Ischemisk Encefalopati – en hjärnskada som uppstår när hjärnan inte får tillräckligt med syre och blod. HIE är den femte vanligaste dödsorsaken bland barn globalt och drabbar 2–3 av 1000 nyfödda.
Det finns inget botemedel. Den enda behandling som finns är kylbehandling under 72 timmar, och det är inte alltid den räcker.
Vi vet inte vad framtiden har att erbjuda för vår älskade Nils – men vi vet att han alltid kommer vara djupt älskad. Han är en självklar del av vår familj, vår lilla krigare, vår stora stolthet.
Vill du veta mer om HIE och hur du kan stötta forskning eller drabbade familjer?
Hör då av dig. Tillsammans kan vi öka medvetenheten.