Jakob Marathon lähestyy – ja me haluamme SINUT mukaan TeamNilsiin!

TeamNilsissä juoksemme Nilsin puolesta. Hänen taistelunsa, rohkeutensa – ja kaikkien niiden lasten puolesta, jotka taistelevat hiljaisuudessa joka päivä. Juoksemme myös sisarusten puolesta. Heidän, jotka näkevät pikkuveljensä tai -siskonsa kamppailevan, ovat vierellä joka päivä – ja kantavat usein enemmän kuin arvaammekaan.

Kun Nils syntyi, koko elämä kääntyi ylösalaisin. Sydän, joka ei lyönyt, taistelu aikaa vastaan. Hapenpuutteesta johtuva aivovaurio toi mukanaan diagnoosin HIE – hypoksis-iskeminen enkefalopatia. Vakava aivovaurio, joka johtuu hapenpuutteesta. Tänään Nils elää epilepsian, motoristen haasteiden ja monien muiden vaikeuksien kanssa. Mutta hän elää.

Ja joka päivä Nils osoittaa meille, mitä todellinen voima on – ei suurissa sanoissa tai nopeissa askelissa, vaan sinnikkyydessä jaksaa vielä vähän, kaikesta huolimatta.

TeamNils on olemassa, jotta voisimme välittää eteenpäin sitä voimaa. Juoksemme Nilsin puolesta – ja kaikkien niiden lasten puolesta, jotka joutuvat kamppailemaan asioiden kanssa, joita he eivät ole itse valinneet. Niiden puolesta, jotka eivät voi itse juosta, mutta joiden rohkeutta me kunnioitamme jokaisella askeleellamme.

Juoksemalla keräämme varoja Project liv -yhdistykselle, joka tukee pitkäaikaissairaita lapsia ja heidän perheitään – tuki, jonka arvon me tiedämme omasta kokemuksesta. Jokainen askel on tapa sanoa: näemme teidät, juoksemme teidän puolestanne, ette ole yksin.

Lue Nilsin tarina tämän sivun lopusta – Nilsin äidin ja isän kirjoittamana.

Haluatko mukaan?
Ilmoittaudu mukaan Jakob Marathoniin, Puolimaratoniin, Jakob Kvarteniin tai Jakob Femmaniin ja juokse TeamNilsin riveissä. Auta meitä keräämään varoja Project liv -yhdistykselle, joka tekee konkreettista työtä pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheidensä hyväksi. Ilmoittautuminen tapahtuu Netticketin kautta.

Kaikki TeamNilsin kanssa juoksevat saavat paidan, jota voi käyttää juoksun aikana.

Viimeinen ilmoittautumispäivä: 30.6.

Toimi näin:
Ilmoittaudu haluamaasi juoksuun.
Lähetä sähköpostia osoitteeseen [email protected], liitä mukaan ilmoittautumisen kuitti ja kerro toivomasi t-paidan koko.
Saat paluuviestinä ohjeet, kuinka voit tehdä vapaavalintaisen lahjoituksen Project livin hyväksi – tuen, jolla on merkitystä.

Yhdessä juoksemme lasten puolesta.
Nilsin puolesta. Hänen rohkeutensa puolesta.
Hänen isosiskonsa puolesta – ja kaikkien niiden sisarusten, jotka seisovat vierellä ja kantavat enemmän kuin osaamme kuvitella.

Nils – meidän pieni taistelijamme,

Vuosi sitten saimme ihanan uutisen – perheeseemme oli tulossa uusi lapsi.
Raskaus sujui hyvin. Äiti voi pahoin – aivan kuten silloin, kun isosisko Livia oli mahassa – ja Nils oli rauhallinen vauva, jolla oli usein hikka. Kaikki näytti hyvältä.

Viikolla 39+1 lapsivesi meni spontaanisti kotona. Pakkasimme sairaalakassin täynnä odotusta – pian tapaisimme pienen poikamme. Synnytys oli rauhallinen ja turvallinen. Äidillä oli tilanne hallussa ja kaikki arvot olivat kunnossa.

Kun Nils syntyi, hän katseli ympärilleen suurilla, uteliailla silmillä. Mutta vain minuutti syntymän jälkeen kaikki muuttui. Nilsin syke oli vaarallisen matala eikä hän hengittänyt. Hälytys annettiin. Huone täyttyi nopeasti lääkäreistä. Hänet intuboitiin ja elvytystä aloitettiin.

29 pitkää minuuttia tiimi taisteli saadakseen hänen sydämensä käyntiin. Kun hän oli 45 minuutin ikäinen, hän oli jäädytettynä teho-osastolla – yrittämässä suojella aivoja hapenpuutteen aiheuttamalta vauriolta.

72 tuntia elimme toivon ja epätoivon välissä. Pidettiin hätäkaste – emme tienneet, heräisikö hän. Mutta Nils näytti nopeasti, kuinka vahva hän on. Hän selvisi lämmityksestä. Hänet extuboitiin – intuboitiin uudelleen – ja taas extuboitiin. Hänen pieni kehonsa ei halunnut luovuttaa.

Neljän sairaalaviikon jälkeen pääsimme vihdoin kotiin isosiskon luo. Arki on erilaista. Nilsillä ei ole nielemisrefleksiä ja hän saa ravintonsa nenämahaletkun kautta. Autamme häntä imemään limaa pois. Hänen keuhkonsa ovat herkät ja infektiot suuri uhka.

Nils tarkoittaa "kansan voittoa" – ja hän todella elää nimensä mukaan. Laajasta aivovauriosta, epileptisistä kohtauksista ja vakavan HIE-diagnoosin tuomista haasteista huolimatta hän rikkoo ennusteet joka päivä. Hän on meidän sankarimme.

Nilsillä on vaikea asfyksia, joka on johtanut HIE-diagnoosiin – Hypoksis-Iskeeminen Enkefalopatia – aivovaurio, joka syntyy, kun aivot eivät saa riittävästi happea ja verta. HIE on maailmanlaajuisesti viidenneksi yleisin lasten kuolinsyy ja se koskettaa 2–3 vauvaa tuhannesta.

Parannuskeinoa ei ole. Ainoa hoito on 72 tunnin jäädytys – eikä sekään aina riitä.

Emme tiedä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan meidän rakkaalle Nilsille – mutta me tiedämme, että häntä rakastetaan syvästi. Hän on luonnollinen osa perhettämme, meidän pieni soturimme, suuri ylpeytemme.

Haluatko tietää lisää HIE:stä tai siitä, miten voit tukea tutkimusta tai perheitä, joita tämä koskettaa?
Ota yhteyttä – yhdessä voimme lisätä tietoisuutta.